Kitwood는 치매 환자의 “온전한 인간성” (full humanity)을 인정하기 위해 그들의 삶을 향상시키는 데 목표를 두었다. … 그는 자아가 시간이 지남에 따라 변할 수는 있지만 치매 진행 과정 안에서도 내내 지속될 것이라는 견해를 유지했다. 이 견해의 핵심은 치매가 진행되는 동안 치매를 앓고 있는 사람이 다른 사람에 의해 한 사람(자아)으로서 평가된다는 것이다.
그에 의하면 치매에 대한 인습적인 접근은 ‘ … 의학에 기초하고, 결핍-중심적이며, 치료와 관련해서는 허무주의적’이라는 특징을 보인다. 그 결과 치매 진단을 받은 사람을 하찮은 존재로 여기게 된다(marginalise). … 일부 사람들이 그랬던 것처럼 "결국 모든 것이 개별 뇌 세포에서 일어나는 일에 귀착된다"고 여기는 것은 터무니없이 환원주의적인 생각이다(Kitwood, 1997a, p 41).
치매에 대한 현재 대부분의 관점은 인격적 관점(the personhood perspective)을 인정하는 것과는 거리가 멀다. 그 결과가 ‘무시’(ignoring), 요구받는 행동이나 질문 등에 답하되 상대방을 활동이나 대화의 바깥에 남겨두는 방식으로 ‘앞지르기’(outpacing), 할 수 있는 일을 대신해줌으로써 상대방을 ‘무력화시키기’(disempowerment) 등과 같은 ‘malignant social psychology’로 나타남. ↔ ‘negotiation’, 안전과 따스함을 제공하는 ‘포옹’(holding) 등과 같은 ‘적극적인 인격 존중 작업’(positive person work). 일차적인 목표는 치매를 앓는 사람이 인격을 유지하는 것이어야 하며, 이는 치매 환자의 개인적 필요를 충족시켜줌으로써 달성할 수 있다. …
Kitwood는 편안함, 애착, 포용, 일거리 및 정체성(comfort, attachment, inclusion, occupation and identity)이라는 5가지 중첩된 욕구를 정의하며, 이 모든 것이 사랑에 관한 필요에서 함께 수렴한다고 주장한다. 이러한 요구가 충족되면 웰빙이 향상되고 인격이 유지될 가능성이 있다(Kitwood, 1997a; Brooker, 2007). … Kitwood에 의하면, 치매에 걸린 사람을 어떻게 변화시키거나 그들의 행동을 어떻게 '치료'하는가에 관한 것이 중요한 것이 아니라, 모든 게 주변 사람들이 그들 자신의 두려움과 방어적 태도에 대처하는 방법에 달려 있다고 주장한다.
“치매 환자에 대한 사회의 태도는 여전히 극도로 낙인적이고 차별적이다. 치매에 걸린 사람들은 여전히 '비극적'이고, 나약하고, 완전히 무능한 존재로 여겨지고 있으며, 특히 대중매체는 계속해서 '치매'를 재앙이자 사형선고로 표현하고 있다. 이 같은 여건은 치매 환자가 앞으로 나아가는 데 도움이 되지 않는다. … ”(Bartlett, R. and O’Connor, D., Broadening the dementia debate: Towards social citizenship, Bristol: The Policy Press, 2010, 98).
… 치매 친화적 공동체 개발의 핵심 과제 중 하나는 치매 환자가 일상 생활에 적극적으로 참여하여 안전하고 따뜻한 환경에서 의미 있는 관계를 맺을 수 있도록 격려하는 것이다. → 치매 환자의 social citizenship의 역할을 인정하고 촉진하는 인식 변화가 요구된다. …
이러한 부정적인 생각은 표준적인 생명의학 패러다임과 그에 따른 부정적인 고정관념을 고려할 때 이해할 수 있지만, 실제로 그러한 생각은 치매에 걸린 사람들을 비인간화하고 인격을 무시하고 사회에서 배제한다(Bond et al, 2004; Gilmour and Brannelly, 2010). 이러한 지속적인 사회적 배제 구조를 바꾸기 위해서는 이러한 구조를 치매 환자의 개인적인 이야기와 경험(the personal stories and experiences of people with dementia)을 통해 대처할 필요가 있다. 치매에 대한 대중의 관점은 인간 경험의 복잡성뿐만 아니라 인격, 자율성, 시민권 등을 포함하는 더 넓은 렌즈를 필요로 한다(Bond et al, 2004; Bartlett and O'Connor, 2007). Kitwood가 말했듯이 돌봄 상황뿐만 아니라 일상 생활에서도 사람을 우선시하고 치매 환자의 주관적인 경험을 경청하는 것이, 공개 토론에서 지속적으로 목소리를 내야 하는 우선 순위의 일이다. ...
대부분의 치매 연구는 다른 사람들(즉, 돌봄 인력)의 관찰과 판단에 기반한다. 과학 연구에서 치매 환자를 정보 제공자로 사용하는 경우는 여전히 이례적이다. “ ... 모든 치매 환자가 그들 자신의 삶의 질에서 중요하다고 여기는 것에 대해 신뢰할만한 보고를 할 능력이 부족하다는 생각이 액면 그대로 받아들여지고 있으나, 이에 대한 경험적 지지 근거는 부족한 것처럼 보인다.”(van Baalen et al, 2011, 115쪽). ...
치매에 걸린 사람의 인격성(person)을 알아보는 일은 아직 멀었다. 치매가 사회적 자원 분배에서 최우선 순위를 차지하고 있고 그 결과 더 많은 자금이 지원되더라도, 가장 큰 문제는 여전히 어떻게 그 돈을 사용할 것인가이다. 예를 들어, 알츠하이머가 없는 세상을 만들려는 시도에 돈을 쓸 것인가? 아니면 독일 알츠하이머 학회가 제안하는 것처럼 최소한 그전에 먼저 치매 환자의 이야기를 듣고 그들이 필요한 것이 무엇인지를 알아낼 것인가? 그들이 목소리를 낼 수 있도록 하는 것이 중요한 주제로 다루어져야 한다. 친척, 간병 인력, 연구자들의 이야기는 많지만 실제로 질병을 앓고 있는 사람들의 이야기는 대부분의 돌봄 환경에서, 그리고 확실히 사회 안에서 일반적으로 간과되고 있다. 그러나 Kitwood의 작업이 사회와 그 구조에 충분히 도달하지 못한 곳에서 사회 시민권 옹호자들은 너무 빨리 사회구조 논쟁에 뛰어들고 있다. 치매에 걸린 사람들에게 마땅히 돌아가야 할 존엄성과 존경이 주어지고, 그들이 온전한 인간성을 인정받는 사회적 시민으로 받아들여질 수 있으려면 그들의 목소리를 들어야 한다.
Margreet Th. Bruens, “Dementia: beyond structures of medicalisation and cultural neglect” 중에서